Mon cheminement, mes désillusions, mes espérances, une rencontre déterminante. La création de ma page Facebook dédiée au handicap et à tous les Dunkerquois en situation de handicap ou pas !

Cette année là

Au cours de l’année 2010, j’ai reçu un invité inattendu. Il a frappé à ma porte mais il s’est installé chez ma fille sans crier gare … Je n’étais pas prête mais aurais-je dû l’être ? Jusqu’alors, le handicap ne me concernait pas et je le regardais de loin s’installer chez les autres. Je comprends d’autant mieux pourquoi les personnes « valides » ne sont pas toujours réceptives à ce sujet. Tant qu’on n’est pas touché, on ne peut mesurer le bouleversement qu’implique la reconnaissance d’un handicap, qu’il soit moteur, sensoriel ou intellectuel, qu’il nous touche personnellement ou un membre de sa famille. On diagnostiqua une déficience intellectuelle à ma fille ainsi qu’un syndrome cérébelleux à l’âge de 14 ans. Je me sentais impuissante. J’aurais voulu, d’un claquement de doigts, revenir en arrière, j’aurais voulu que le handicap change de corps et s’installe chez moi, j’aurais voulu dormir tout le temps pour ne plus penser. Je voulais l’imposssible …

Découvertes

Les premières semaines après l’annonce du diagnostic furent pénibles. Incapable de réagir, de me projeter dans l’avenir, j’étais comme paralysée par la peur et l’angoisse. Celles-ci prenaient même un sérieux avantage en m’empêchant de réfléchir sereinement. J’avais perdu tous mes repères. Je décidai, enfin à me renseigner sur les différentes manières d’aider ma fille, et je m’aperçus très vite que je ne trouvais pas ce que je cherchais. Je posais des questions dans mon entourage et aux services administratifs, et les réponses qu’on me donnait m’effrayaient plus qu’elles ne me soulageaient … Je refusais cette idée qu’une personne handicapée devait systématiquement être « enfermée » dans un établissement spécialisé, à l’écart de la société. Je détestais ce vocabulaire spécifique et très réducteur, utilisé à l’encontre des personnes en situation de handicap. Je commençai alors à chercher d’autres réponses sur les réseaux sociaux et notamment Facebook. Ce fut la première bonne surprise ! Je constatai qu’on parlait beaucoup plus du handicap dans cet espace qui offrait une vue imprenable sur le monde. Je découvris aussi qu’il y avait d’autres solutions . Je m’intéressai à ce qui se passait ailleurs et j’espérai à nouveau grâce à un homme …

Un homme hors du commun

Au cours de mes investigations sur Internet et plus précisément Facebook, je tombe sur un article de handicap.fr  dans lequel Philippe Croizon  nous livre sa vision du handicap, le titre évocateur Faire tomber les murs des institutions, m’interpelle ! Je découvre avec joie que d’autres personnes se font une idée du handicap, différente de celle véhiculée trop souvent , idée selon laquelle, les personnes handicapées , devraient vivre, à l’écart, intégrées mais non incluses, prises en charge et non accompagnées ou guidées bref, il existe donc bien d’autres chemins…..Mais ce qui me sort de mon pessimisme des derniers mois, c’est avant tout la personnalité de cet homme extraordinaire, quadri-amputé, Premier nageur handicapé à avoir réussi la traversée de la Manche à la nage en 2010 et  a avoir relié en 2012 les 5 continents à la nage. Sans oublier son dernier exploit, sa participation au Paris-Dakar, course mythique qu’il a terminée. Il est toujours de bonne humeur, drôle, combattif et déployant une énergie communicative. Je m’interdis alors le droit de me plaindre quand un homme sans bras ni jambes, ne le fait jamais. J’ai repris mon courage à deux mains.

Différence entre « Intégration  » et « Inclusion » : Le dessin se suffit à lui-même 

Personne ne m’écoute

Je me dis qu’il faut porter haut et fort, ces nouvelles idées sur le handicap, dans ma ville. Je décide donc d’intégrer le groupe handicap, créé par le Mouvement de notre Maire Patrice Vergriete qui vient d’être élu. Durant une année, j’ai fait des propositions concrètes comme par exemple : améliorer l’information en créant une plateforme interactive, accessible, exclusivement dédiée au handicap. Toutes les informations regroupées au même endroit pour faciliter d’une part l’accès à l’information aux personnes en situation de handicap mais aussi faciliter la recherche d’informations pour les familles, notamment, lorsqu’elles viennent d’apprendre le handicap d’un de leurs proches, qu’elles puissent accéder à des informations fiables et actualisées. Je parle également d’un projet de résidence intergénérationnelle où personnes handicapées, familles avec enfants, étudiants, personnes âgées, cohabiteraient à l’instar de ce qui existe déjà à Arras.  Je soumets un document que j’ai intitulé « Les 4 axes de réflexion sur le handicap« . Je rédige deux contributions sur le sujet dans le cadre des Etats Généraux de l’Emploi Local. On me promet, on me dit que c’est intéressant mais rien ne se fait, rien ne se décide … Constatant l’inefficacité de ce groupe, je décide de le quitter et de créer ma propre page dédiée au handicap (appelée dans un premier temps « Handi Dis-moi OUI à Dunkerque » !). Ce que je n’ai pas réussi à faire accepter dans ce groupe, peut-être réussirai-je à le transmettre sur cette page …

Plus qu’une page, un espace de communication

Créée en janvier 2015, cette page est suivie par environ 500 personnes. Au début,je ne faisais que partager des articles sur le handicap puis petit à petit, j’ai fait évoluer la page, pour qu’elle devienne aussi informative qu’utile. J’ai présenté les différentes associations locales dédiées au handicap, des plus importantes au plus petites, et non moins intéressantes. J’ai tenté de leur donner plus de visibilité en relayant aussi leurs événements . J’ai réalisé quelques portraits mais j’ai eu beaucoup de mal à recueillir des témoignages de personnes en situation de handicap … Sans doute, il y a encore de la réticence à s’exposer, à parler de sa différence. J’ai attiré l’attention du grand public en expliquant, en donnant des exemples concrets. Les préjugés à l’égard de la différence, ont parfois la « peau dure ». Au fil du temps, je me suis rendue compte, que la configuration d’une page Facebook, ne favorisait pas la recherche d’informations par exemple. Je ne voyais donc qu’une solution, créer un site Internet où je reprendrais toutes mes rubriques, et qui servirait au plus grand nombre. Ce projet est actuellement en cours et je sais que c’est un long travail mais qui au final, sera très utile. Actuellement, à Dunkerque, il n’existe aucun espace où tout se qui concerne le handicap est réuni. Même le site Internet de la Ville fait « grise mine », il suffit de vous y rendre pour constater la pauvreté de l’offre en la matière. Aujourd’hui, ma page s’appelle DK Handisol. Contact : dkhandisol@numericable.fr.

Pour conclure, je reprendrai la citation de l’écrivain et poète Marocain Tahar Ben Jelloun :

La nature crée des différences, la société en fait des inégalités.

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