Pour ce second volet de ma série d’articles sur le handicap, je vous propose un voyage, un voyage par delà les apparences, un voyage profond par dessus les préjugés, un voyage pour comprendre que derrière le handicap se trouve avant tout une personne. Une personne comme vous, riche de rêves et de passions.
LE REGARD DES AUTRES
LE RESSENTI DES PERSONNES HANDICAPÉES
Lola – 35 ans
Je m’appelle Lola, j’ai 35 ans.
J’ai une maladie orpheline, le Spina Bifida, c’est une malformation congénitale, due à plusieurs facteurs. Je suis paralysée depuis la naissance du bas du ventre jusqu’aux pieds.
Des recherches sont faites sur cette maladie, notamment des opérations sur les bébés intra-utéro pour tenter d’enrayer la maladie.
J’avais 5-6 ans quand je me suis rendue compte de mon handicap. J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter, heureusement le soutien de ma famille m’a beaucoup aidé. Depuis j’essaie d’avoir une vie « normale ». Je vais à l’école, je me promène, je fais des activités ludiques et je discute beaucoup avec les gens que je croise.
Ma scolarité à été assez difficile, de part mes nombreuses interventions chirurgicales mais j’ai réussi à rattrapper mes absences jusqu’a obtenir mon DAEU.
J’ai été en école spécialisée et en école ordinaire. En école spécialisée on était entre nous – personnes handicapées- la journée il y avait les cours, les soins et le soir je rentrais chez mes parents. En milieu ordinaire les choses sont assez différentes, dans l’une des écoles que j’ai fréquentées, on me refusait le droit de rester dans la cour, par peur d’agressions d’autres élèves. Je n’avais pas le droit non plus aux sorties scolaires en bus, vu qu’à l’époque ceux ci n’étaient pas adaptés.
Actuellement, j’ai repris mes études, et je suis en licence culture et médias à l’université.
Cela fait plus de 10 ans que je fais du théâtre et j’aimerais approfondir mes connaissances dans le mileu du spectacle. J’ai également fait du chant lyrique pendant 3 ans que j’ai adoré, ainsi que de la danse ou j’ai pu intégrer un groupe de personnes « valides » pendant 4 ans. J’avais une prof géniale qui me considérait comme ses autres danseuses et ne faisait aucune différence. Elle adaptait même ses chorégraphies en se mettant à ma place, cela m’a beaucoup touchée, j’en garde un excellent souvenir. J’ai également fait de la figuration dans des films, ce qui me conforte dans mon désir de devenir comédienne. C’était magique !
J’ai réussi à faire de nombreuses choses malgré mon handicap, ce qui pour moi est à chaque fois une petite victoire, le fait de réussir à faire quelque chose comme tout le monde, c’est ça qui est important.
Thomas – 33 ans
Je m’appelle Thomas, j’ai 33 ans, j’ai une malformation de la moelle épinière de naissance, une maladie qu’on appelle le Spina Bifida.
Je suis en fauteuil roulant depuis la naissance.J’ai su que j’étais différent quand j’ai commencé à aller à l’école et surtout quand je suis sorti du milieu spécialisé dans lequel je me trouvais pour aller en milieu scolaire normal, ou là le regard des autres te fait vraiment sentir ton handicap.
J’étais en milieu spécialisé jusque l’äge de 15 ans, à l’hôpital maritime de Zuydcoote puis j’ai rejoint la voie scolaire traditionnelle ou j’ai obtenu mon Bac économique et social puis j’ai fait une première année de BTS.
Actuellement je suis secrétaire adjoint d’une association et par ce biais je m’intéresse de plus en plus à l’évolution des choses concernant le handicap dans ma ville. Etant handicapé moteur depuis très longtemps, j’ai envie d’apporter ma contribution et de faire bouger les choses.
Coté emploi, j’espère pouvoir un jour monter une boîte, c’est un doux rêve.
Si je devais laisser un message pour les gens ce serait de faire preuve de beaucoup d’ouverture d’esprit.
Denise – 33 ans
Je m’appelle Denise, j’ai 33 ans, je suis tombé d’un arbre à l’age de 24 ans, et dès lors je suis devenue paraplégique, du nombril aux pieds plus rien ne fonctionne.
Le regard des autres sur moi même n’a pas changé, mes amis me disent que je suis toujours la même, toujours aussi folle.
J’ai du m’adapter à la vie quotidienne, mais au final cela n’a pas changé grand chose dans ma vie, je continue à sortir, je continue à vivre…Il n’y a que la moto que j’ai du arrêter.
J’ai déjà fait du Quad, du Karting, du Kayak et ce sont les gens qui avaient plus peur que moi même. Une fois j’ai même été dans le plus gros manège à sensation de la foire. Ma jambe à mal supporté le choc mais si c’était à refaire je le referai sans hésiter ! Je vais dans les parcs d’attractions tous les ans et je m’éclate !
J’ai passé un BAC et un BTS électronique, Un CQPM avec une grande entreprise de la région, en mécanique hydraulique, et après l’accident j’ai du changer de travail, j’ai alors commencé une première année de BTS banque sur Villeneuve d’ascq mais mon dos supportait assez mal la route ce qui fait que je n’ai pas pu finir l’année.
J’aimerais bien retrouver un travail à mi-temps en secrétariat ou administration.
Si je devais laisser un message à quelqu’un qui lit cet article ce serait de continuer à vivre peu importe ce qui arrive et le regard des autres on s’en fout ! Le regard des autres fait parfois plus mal que le handicap lui même, aussi passez au dessus !
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